- La ministra Aguilera estima que el documento podría estar volviendo a la Cámara dentro de un mes.
Santiago de Chile, 23 de octubre de 2024 — En una reunión con parlamentarios de distintos sectores políticos y representantes de organizaciones de pacientes, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, reafirmó su compromiso de mantener la suma urgencia en la tramitación del proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, actualmente en la etapa de indicaciones en la Comisión de Salud del Senado. Aguilera estimó que el proyecto retornará a la Cámara de Diputados en aproximadamente un mes más.
El encuentro contó con la participación del diputado Agustín Romero, la diputada Camila Musante, la diputada Ximena Ossandón, Jessica Cubillos, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof Chile), y Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile. Durante la reunión, se subrayó la urgencia de avanzar en la tramitación de este proyecto.
“Esto va más allá de cualquier color político. Lo que se necesita hoy es que el Estado de Chile se alinee con otros países y establezca una legislación sobre enfermedades poco frecuentes”, señaló Cubillos. Por su parte, Cornejo afirmó que, desde su asociación, consideran esta ley como un punto de partida para dar visibilidad a estas condiciones.
El proyecto de ley busca establecer un marco legal que garantice el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos para quienes padecen estas patologías. La falta de cobertura en el sistema público ha llevado a muchas familias a depender de actividades de recaudación, como bingos y colectas, para financiar los costosos tratamientos necesarios.
“El financiamiento para enfermedades poco frecuentes no puede seguir dependiendo de la solidaridad de terceros; debe ser una prioridad estatal. Es urgente que se aumente el presupuesto para cubrir tratamientos de estas enfermedades y asegurar que todos los pacientes reciban atención digna y oportuna”, señaló la diputada Musante.
Por su parte la diputada Ossandón destacó que “la situación actual refleja una deuda pendiente del Estado chileno con estos pacientes, quienes viven en una soledad absoluta, incluso desde el punto de vista sanitario”. Asimismo, subrayó la importancia de apoyar a los cuidadores de los pacientes. “El Estado debe ponerse al día para brindar todas las prestaciones necesarias a quienes conviven con esta realidad”.
“Hasta hoy, los catastros han sido realizados por las propias organizaciones”, comentó el diputado Romero. “Esta ley permitirá al Estado tener un registro oficial y saber cuántos pacientes hay, lo que nos permitirá tomar decisiones de política pública a largo plazo, basadas en datos concretos. De esta manera, ningún niño se quedará sin tratamiento, aunque su enfermedad sea rara”.
El registro también contribuiría a dar visibilidad a estas enfermedades y facilitaría la gestión de recursos, siendo una herramienta fundamental para la planificación de la atención médica a nivel nacional.
La reunión tuvo lugar tras la solicitud de diversas asociaciones de pacientes, en conjunto con parlamentarios de ambas cámaras, para que el Ejecutivo diera prioridad a la iniciativa legislativa. Los parlamentarios hicieron un llamado al gobierno a acelerar el proceso y garantizar los recursos necesarios para la atención de estas patologías.
Asociación Padres Acondroplasia Chile.
Fuente: Llorente y Cuenca