En el Día la Solidaridad con el paciente, que este 2015 recuerda la salud como un derecho humano, las agrupaciones de pacientes,ACHAP, acompañaron a Ignacio Arrau, paciente con fibrosis quística, a dejar una carta a la Moneda para exigir el cumplimiento de una promesa que el Minsal le hizo para su tratamiento de alto costo.
La idea de esta carta es pedirle a la Presidenta que haga uso del poder que la ley le otorga y permita que se cumpla con la promesa: “la Ministra se comprometió personalmente a incluir el medicamento Kalydeco en el primer decreto de la Ley, es más como ministerio empezaron a gestionar una donación por parte del laboratorio para 90 días que eran los números de días desde que hablamos hasta la entrada en vigencia del primer decreto, el laboratorio accedió a la donación después de un mes de gestiones e inexplicablemente el gobierno la rechazó esta” señala Arrau.
“Como alianza, este tipo de injusticias nos parecen muy graves ya que violan el derecho a la vida. Hoy existe el medicamento que ayudará a Ignacio, el Ministerio le prometió incluirlo en la Ley Ricarte Soto y hoy Ignacio no tiene cómo costear los US$300.000 que cuesta el medicamento y que es fundamental para su sobrevivencia. Solidarizar entre nosotros los pacientes, es fundamental para dar a conocer estas situaciones y ayudar a solucionarlas”, aclara Miriam Estivil, vocera de la Alianza de Pacientes.
“Soy casado, padre de tres hijos, y padezco Fibrosis Quística. Sólo en este año he pasado más de tres meses hospitalizado y enfrentado 5 hemoptisis de gran volumen, es por eso que esta enfermedad me tiene enfrentando un eventual trasplante de pulmón, eventual pues aun no logro enlistarme por una contraindicación que estamos tratando de solucionar, un reflujo severo que hasta el momento con fármacos no ha sido posible controlar. Como doctora usted conoce las estadísticas que están detrás de estos, los trasplantes de pulmón tienen aproximadamente un 50% de probabilidades de morir antes del sexto año y aproximadamente un 20% de probabilidad de morir en la operación o en el primer año, además de que este año 84 Chilenos han muerto esperando órganos, estas estadísticas me aterran pero por sobre todo me entristecen ya que tengo la bendición de contar con una familia maravillosa, mi señora Constanza, mi hija de cinco años y los mellizos de dos años son la motivación para escribir esta carta” dice algunos pasajes de la carta.
Para la entrega de esta carta, numerosos pacientes de diferentes enfermedades, se juntaron en la Plaza de la ciudadanía a las 11 de la mañana. Entre los asistente estaba Rocío Cortez, joven que actualmente recibe medicamentos más caro del mundo (Soliris), quien dio testimonio de su vida y agradeció al Gobierno la oportunidad de recibir el tratamiento y señaló la importancia de apoyar también a Ignacio.
Fuente: Catalina Guzmán (Agrupación de Fibrosis Quística): 86049301